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Sturge-Weber-Syndrom: Matilda hat rote Flecken im Gesicht

Feuermal in Matildas Gesicht greift das Gehirn an

Rote Flecken im Gesicht, epileptische Anfälle, schlechte Augen: Die dreijährige Matilda leidet am extrem seltenen Sturge-Weber-Syndrom. Bei 50.000 Geburten kommt diese Krankheit nur einmal vor. Die Ärzte hielten die rote Färbung in Matildas Gesicht zunächst nur für einen Bluterguss.

Dann entdeckten sie zwei Löcher im Herzen des Neugeborenen. Ihre Eltern mussten lange bangen, ob Matilda überlebt. Die Dreijährige hat auch ein Feuermal am Gehirn: Dieses führt zu einer Missbildung des Hirns und kann eine Lernbehinderung, grünen Star und Epilepsie zur Folge haben.

Nach einem epileptischen Anfall ist ihre linke Körperhälfte stark gelähmt. Knapp zwei Dutzend Operationen musste Matilda bereits über sich ergehen lassen, außerdem ist die Dreijährige fast blind - und das sind nur einige der vielen Auswirkungen des Sturge-Weber-Syndroms. Mit einer speziellen Lasertherapie werden Matildas Male regelmäßig behandelt - doch bis diese verblassen, wird sie längst ein Teenager sein. Nach der Behandlung ist das Gesicht der Kleinen stets voller roter Flecken.

"Wir hoffen, dass sie irgendwann laufen und sprechen kann. Ich glaube, wir haben wirklich Glück, dass sie noch lebt und atmet. Sie hat so viel durchgemacht", so Matildas Vater Paul Callaghan.

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