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'Panthertage': So lebt Sarah Elise Bischof mit Epilepsie

Sarah Elise Bischof
Sarah Elise Bischof leidet seit zehn Jahren unter epileptischen Anfällen. Jetzt hat sie ein Buch über die Krankheit geschrieben. © Eden Books

"Diese Tage sind schwarz wie ein Panther"

In Deutschland leiden etwa 500.000 bis 800.000 Menschen unter Epilepsie. Sarah Elise Bischof ist eine von ihnen. Die 30-Jährige hat ein bewegendes Buch über ihren Alltag mit der Krankheit geschrieben. Eine Krankheit, die zu plötzlichen Krampfanfällen führt und das Leben der Betroffenen durchschüttelt. "Anfälle brechen wie ein Raubtier aus dem Nichts, aus der Dunkelheit über mich herein, greifen mich an, drohen mich zu zerfressen", sagt Sarah Elise Bischof im Gespräch über ihr Buch 'Panthertage. Mein Leben mit Epilepsie'.

Können Sie erklären, was Panthertage sind?

"Die Bezeichnung Panthertage habe ich speziell für Anfallstage und Post-Anfallstage erfunden. Ein Panther ist düster, geheimnisvoll, gefährlich aber ebenso stolz und stark. Anfälle brechen wie ein Raubtier aus dem Nichts, aus der Dunkelheit über mich herein, greifen mich an, drohen mich zu zerfressen. Diese Tage sind schwarz wie ein Panther und unheimlich und dennoch gehe ich aus allen überstandenen Panthertagen noch stärker und stolzer hervor."

Wie kamen Sie dazu, dieses Buch zu schreiben?

"Die Liebe zu Büchern und zum Schreiben trage ich schon seit meiner Kindheit in mir. Daher habe ich Literaturwissenschaften studiert. Dieses Studium habe ich 2014 erfolgreich abgeschlossen. Im vergangenen Jahr habe ich zwei Artikel über mein Leben mit Epilepsie, meinen Alltag damit und auch über mein Studentendasein mit der Krankheit geschrieben. Durch diese Artikel wurde der Verlag auf mich aufmerksam."

Was bedeutet diese Krankheit für Sie?

"Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, man leidet dabei unter Krampfanfällen. Ich habe die bekannteste Form, die sogenannten Grand-Mal-Anfälle, bei denen man das Bewusstsein verliert und krampft. Ich habe diese Anfälle 2004 das erste Mal bekommen, kurz nach meinem Abitur und trotz der Medikamente habe ich heute immer noch Anfälle in regelmäßigen Abständen. Als Ursache dafür wurde eine Fehlbildung in der Hirnrinde festgestellt."

Diesen autobiografischen Roman zu schreiben, war bestimmt nicht immer leicht. Wie fühlt sich so etwas an?

"Beim Schreiben habe ich mich gleichermaßen schwach und stark gefühlt. Schwach, weil es natürlich noch einmal eine ganz neue Auseinandersetzung mit der Erkrankung war und ich mich an vergangene Situationen, die ich als beschämend und demütigend empfunden habe, erinnerte. Gleichzeitig habe ich mich ebenso stark gefühlt, weil ich stolz darauf bin, wie viel ich in der Zeit trotz aller Rückschläge geschafft habe. Dieses Buch zu schreiben war mit Abstand das Intimste, was ich je getan habe, und da fühle ich mich seelisch sehr nackt. Es kann einem durchaus große Angst machen, dass man so viel von sich preisgibt."

Wie hat sich Ihr Leben durch die Diagnose Epilepsie verändert?

"Es gibt natürlich große Einschränkungen, die durch die Epilepsie ins Leben getreten sind. So darf ich zum Beispiel kein Auto fahren und muss immer darauf achten, ausreichend Schlaf zu bekommen. Ich muss einfach mein Leben im Gleichgewicht halten. Dafür muss ich oft im Voraus planen, entscheiden, was ich mir die nächsten Tage und Wochen an körperlicher und psychischer Anstrengung zumuten kann. Das Wichtigste ist, dass ich mein Leben stets so gut wie möglich ausbalanciere."

Wie gehen Ihre Eltern und Freunde mit dem Thema Epilepsie um?

"Ich habe großes Glück mit meiner Familie, die von Anfang an hinter mir stand und mir den Rücken gestärkt hat. Bei Freundschaften war es in vielen Fällen sehr schwierig und ich habe durchaus Freunde durch meine Krankheit verloren. Es war einfach so, dass ich von heute auf morgen nicht mehr in dem Tempo leben konnte wie meine Altersgenossen."

Inwiefern?

"Durch die Diagnose und die komplette Umstürzung meines Lebens habe ich mich zuerst selbst vollkommen verloren und musste mich in den Jahren danach wiederfinden. Natürlich hatten nicht alle Menschen die Geduld, diesen Prozess mit mir durchzustehen. Es war nicht immer einfach mit mir, weil es lange dauerte, bis ich mit meinem Leben und mir wieder im Reinen war, gelernt habe, mich wieder zu lieben und selbstbewusst durch das Leben zu tanzen. Die Menschen, die mir jetzt nahe stehen, behandeln mich wie Sarah, ob mit oder ohne Epilepsie."

Ihr Buch beginnt mit einer sehr unangenehmen Situation im Krankenhaus. Gibt es in Ihrem Alltag Erlebnisse, die Sie besonders verletzen oder unangenehm berühren?

"Es ist natürlich etwas ganz anderes, einen Partner zu finden, der bereit ist, das mit einem mitzutragen. Ich erinnere mich da an eine Geschichte mit einem Mann. Wir hatten schon eine Weile miteinander angebändelt und er wusste von meiner Krankheit und auch, was im Falle eines Anfalls zu tun ist. Als dann der erste Anfall kam, als er bei mir schlief, bin ich am nächsten Morgen aufgewacht und war nicht in der Lage, mich eigenständig zu versorgen. Ich lag im eingenässten Bett und habe mich gewundert, wo er ist, hilfesuchend um mich geblickt, und alles, was ich fand, war eine SMS, in der stand, dass er das nicht kann. Das hat mich sehr verletzt und wenn ich daran zurückdenke, zieht sich bis heute mein Herz vor Scham zusammen."

Was wollen Sie Ihren Lesern mit dem Buch auf den Weg geben?

Ich möchte in der Gesellschaft anregen, dass es einen offeneren Umgang mit Epilepsie gibt und dass Betroffene in der Lage sind, offen damit umzugehen. Es gibt viele, die zurückgezogen leben, ihr Berufsleben einschränken, sich isolieren und Angst haben, dass jemand mitbekommt, dass sie Epilepsie haben. Seit ich Unterstützung von meiner Familie und Freunden bekomme, habe ich mich aus dieser Isolation befreit und habe eine unermesslich höhere Lebensqualität, weniger Ängste und im Umkehrschluss auch weniger Anfälle. Ich wünsche auch jedem anderen, dass er sich aus seiner Isolation befreien und sagen kann: Ich habe Epilepsie, aber das ändert nichts an meiner Lebenslust und vor allem nicht an mir. Trotz der vielen demütigenden Momente war mein Leben voller Einhörner, Luftballons und Seifenblasen und ich glaube ganz fest daran, dass meine Zukunft so aussieht."

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