Neuronale Ceroid-Lipofuszinose: Charlotte und Gwenyth werden an der 'Batten Disease' sterben

Bisher noch kein Heilmittel erfoscht

Die Geschichte dieser beiden kleinen Mädchen ist tragisch. Obwohl sie noch kerngesund aussehen, werden Charlotte und Gwenyth in ein paar Jahren sterben. Sie sind unheilbar krank und leiden an der sogenannten 'Batten-Disease'. Diese äußerst seltene Krankheit gehört zu den neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen und führt immer zum Tod, da es bisher keine Heilungsmethoden gibt.

Der Hollywood-Produzent Gordon Gray und seine Frau haben zwei aufgeweckte kleine Töchter im Alter von zwei und vier Jahren. Sie beschreiben sie als lebensfroh und liebenswürdig. Doch das Tragische: Charlotte und Gwenyth werden sterben. Beide leiden unter der unheilbaren Stoffwechelserkrankung 'Batten Disease'. Doch damit wollen sich ihre Eltern nicht abfinden und sammeln Geld für die Erforschung der Krankheit.

Die ersten Lebensjahre sind die Kinder noch komplett gesund, man sieht ihnen die Krankheit nicht an – doch dann setzen nach und nach die Symptome ein: Sehschwäche, Erblindung, Halluzinationen, Epilepsie und Demenz. Irgendwann verlieren die Kinder dann alle kognitiven und motorischen Fähigkeiten. Die maximale Lebenserwartung beträgt sechs bis zwölf Jahre.

Die Krankheit konnte bisher kaum erforscht werden und es gibt kein Gegenmittel. "Du siehst deine komplett gesunden, energiegeladenen Kinder, die das Leben in vollen Zügen genießen – und die das alles innerhalb einer kurzen Zeit verlieren werden. Wir haben nur ein ganz kleines Zeitfenster, um sie zu retten", beschreibt die Mutter der beiden Mädchen.

Für die Erforschung der Krankheit wird eine Menge Geld benötigt. Daher haben die Eltern von Charlotte und Gwenyth haben eine Spendenaktion gestartet, an der sich bereits mehrere Hollywood-Schauspieler beteiligen. Freunde des Produzenten Gordon Gray wie Channing Tatum, Jessica Alba, Jessica Biel oder Dwayne 'The Rock' Johnson rufen im Internet zum Spenden auf, um die intensive Forschung finanzieren zu können. Nur so kann vielleicht irgendwann ein Heilmittel gefunden werden, um Kindern wie Charlotte und Gwenyth eine Chance aufs Leben zu ermöglichen.

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