Münchmeyer-Syndrom: 17-Jährige erstarrt zu einer Statue

17-Jährige leider am Münchmeyer-Syndrom
Münchmeyer-Syndrom: Seanie wird zur lebenden Statue

Münchmeyer-Syndrom: Seanie verwandelt sich in eine lebende Statue

Auf den ersten Blick ähnelt Seanie Nammock jedem anderen 17-jährigen Mädchen: Sie trifft sich gerne mit Freunden, schminkt sich und zieht sich was Hübsches an. Doch Seanie ist nicht wie ihre Freundinnen. Der Teenager leidet an dem extrem seltenen Münchmeyer-Syndrom, einem Gen-Defekt, dass sie in eine lebende Staue verwandelt.

Bei der angeborenen Krankheit Fibrodysplasia ossificans progressivadie, auch Münchmeyer-Syndrom genannt, kommt es zu einer Verknöcherung des Binde-und Stützgewebes. Seanes Muskeln verwandeln sich sozusagen in ein zweites Skelett. Mittlerweile kann das Mädchen weder ihren Hals noch ihren Kopf bewegen und auch ihre Hände können nur noch eingeschränkt benutzt werden. Weltweit leiden etwa 600 Menschen an der Krankheit – ein Heilmittel gibt es nicht.

„Wir fürchten uns vor dem Gedanken, wenn sich ihr zweites Skelett in der unteren Hälfte ihres Körpers gebildet hat. Denn dann wird Seanie eine lebensverändernde Entscheidung treffen müssen: Ob sie in einer sitzenden oder in einer liegenden Position verharren möchte. In dieser Stellung wird sie den Rest ihres Lebens verbringen“, so ihre Mutter Marian.

Die 17-Jährige lässt sich vom Münchmeyer-Syndrom nicht unterkriegen

Um das so lange wie möglich hinaus zu zögern, muss sich die junge Frau vor jeder Art von Verletzung schützen, denn diese können weitere Knochenbildungen provozieren. Nicht immer einfach, denn mit der fortschreitenden Krankheit schwindet auch die Balance. „Ich falle immer die Treppen rauf oder runter, weil ich mich nicht am Geländer festhalten kann “, so Seanie. Dennoch will sie sich von ihrem Schicksal nicht einschüchtern lassen: „Es hat fünf Jahre gedauert, bis ich in der Lage war, die Krankheit von mir weg zu schieben und einfach mein Leben zu genießen.“

Und das tut sie: Seanie bereitet sich gerade auf ihren Schulabschluss vor und bis dahin verbringt sie auch weiterhin ihre Zeit damit, sich zu schminken und ein hübsches Kleid für den Abschlussball zu suchen.

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