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Mondscheinkrankheit: Jeder Sonnenstrahl bedeutet Schmerz

DIe Leiden des Mondscheinmädchens

"Es fühlt sich an, als wenn jemand Lava über mich gießt. Als wenn ich von Innen verbrenne“, erzählt die elfjährige Savannah. Was für viele als Quelle des Lebens dient, ist für sie die Hölle. Jeder Sonnenstrahl bedeutet für das Mädchen aus Kalifornien höllische Schmerzen. Ihre Haut juckt und brennt bei dem kleinsten Kontakt mit Licht. Weder kühlende Bäder noch Cremes können Savannahs Qualen dann lindern. Sie weint oft stundenlang und niemand kann ihr helfen. Denn die Elfjährige leidet an der vererbbaren Mondscheinkrankheit.

Patienten mit der seltenen Stoffwechselkrankheit EPP, leiden hauptsächlich an starker Lichtempfindlichkeit der Haut. Schon nach kurzem Aufenthalt in der Sonne treten extreme Schmerzen auf. Ohne dass sichtbare Veränderungen der Haut auftreten, leiden Betroffene bereits unter furchtbaren Schmerzen. Häufig entwickeln sich diese erst über Nacht. Besonders tückisch daran ist, dass sogar künstliche Lichtquellen die Qualen auslösen können.

Um sich vor der Sonne zu schützen, muss Savannah einen Komplettschutz tragen. Dass dieser sie auch wirklich vor dem Licht schützt, ist nie sicher. Im sonnigen Kalifornien zu wohnen und nie rausgehen zu können, ist für die Elfjährige eine große Herausforderung. Besonders schlimm für sie ist aber, wenn Menschen nicht glauben, dass ihr die Sonne schadet.

Das Mondscheinmädchen kämpft weiter und verliert den Mut nicht. Denn sie ist sich sicher, dass irgendjemand einmal eine Lösung für sie finden wird. Was Savannah dann als erstes tun wird und wie sie den Alltag mit allen Einschränkungen meistert, können Sie im Video sehen.

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