Leben mit Trisomie 21: Was erwartet Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom?

DAS macht Menschen mit Down-Syndrom besonders
DAS macht Menschen mit Down-Syndrom besonders Was Sie noch nicht über Trisomie 21 wussten 00:01:31
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Mein Kind hat Down-Syndrom - was nun?

Als 1999 meine Tochter Nina mit Down-Syndrom geboren wurde, war ich geschockt: Damit hatte ich nicht gerechnet, auch die Ärzte hatten vorher nichts bemerkt. Ich war überzeugt: Mein privates Leben war vorbei und stand nur noch im Dienste der Behinderung. Ein Berg voller Arbeit, Stress, Ängste und Sorgen wartete auf mich. Was ich damals nicht ahnte: Ich sollte stattdessen Liebe finden, überraschend und unerwartet.

Leben mit Trisomie 21: Was erwartet Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom?

Jutta Rogge-Strang

Machen wir uns nichts vor: Der Anfang war schlimm. Ich hatte keine Ahnung vom Down-Syndrom, kannte niemanden in unserem sehr großen Bekanntenkreis, der eigene Erfahrung damit hatte. Im Nachhinein betrachtet war das schon komisch. Heute sehe ich relativ oft Menschen mit Down-Syndrom, ich erkenne sie auch von hinten: An ihrem etwas unbeholfenen Gang, meist etwas unsicher in ihrer Umgebung. Und ich freue mich darüber: Denn ich weiß, da geht ein Mensch, der großzügig Herzenswärme verteilt. Das findet man heutzutage kaum mehr, wie eine seltene Blume.

Vor vielen Jahren konnte ich damit allerdings nichts anfangen, genauer gesagt, es war mir völlig egal. Ich habe nur gesehen, was die Gesellschaft mir eingeprägt hat: Mein kleines Baby würde ein Mensch mit Defiziten werden, der ausgelacht, angepöbelt, ausgenutzt und ausgegrenzt werden würde. Denn all das, was für mich wichtig war, würde dieser kleine Mensch niemals leisten und kriegen können. Ein toller Job, coole Wohnung, interessante Hobbys, nette Freunde, spannende Reisen, alles das zerplatzte vor meinen Augen wie eine Seifenblase. Heute weiß ich: Seifenblase war genau das richtige Wort für meine Illusionen. Nina hat mir dann mal gezeigt, wo es wirklich langgeht: Wer Liebe sucht, findet sie nicht, sie überfällt uns, wenn wir sie am wenigsten erwarten (George Sand).

Inklusion ist leider noch für viele ein Fremdwort

Der Weg war allerdings steinig: Ninas Herz-OP im Alter von zwei Monaten (!) war voller Komplikationen und traumatisch. Die Schrittmacher-Implantation mit fünf Jahren war ein Schock. Dazu zahlreiche andere medizinische Probleme: Zwei Jahre lang (!) wässriger Durchfall nach der rezeptgenauen Einnahme von Antibiotika. Ich konnte nachts aus lauter Sorge nicht mehr schlafen, weil kein Arzt die Ursache fand und ich das Gefühl hatte, mein Kind verhungert mir unter den Händen, mitten in Deutschland.

Das waren aber nur die Ausnahmen von der Regel: In Hoch-Zeiten hatte ich mit Nina locker vier Mal in der Woche Therapie und/oder Arzt-Termine: Krankengymnastik, Logopädie, Ergotherapie, Schwimmen, PEKIP-Gruppe, Frühförderzentrum. Das ging jahrelang so, natürlich alles nach meinem "geldwerten Job", langweilig würde ich die Zeit nicht nennen. Aber ich dachte mir immer, das hat ja eigentlich mit der Behinderung nichts zu tun: Wenn mein Kind später im Leben einen Unfall gehabt hätte, hätte ich mich genauso angestrengt. Bei uns ist der "Unfall" eben schon bei der Geburt passiert.

Neben den medizinischen Problemen und der Förderung gab es aber noch mehr zu tun: Wir waren immer auf der Suche nach didaktischem Material, das aber als Spielzeug daherkommt. Und wenn ich sage immer, dann meine ich auch immer! Kein Tag verging, ohne dass wir uns Gedanken gemacht haben, was man wieder Lustiges ausprobieren könnte, um Nina ihren Weg in unsere Welt zu erleichtern. Eine große Hilfe war dabei ein Karton voller Karten und der Aufschrift GuK: Das ist die Abkürzung für Gebärden-unterstützte Kommunikation, eine Art vereinfachte Gebärdensprache, die für Kleinkinder mit Down-Syndrom entwickelt wurde. Das hat uns vieles erleichtert und die gezielte Kommunikation erst möglich gemacht. Zum Glück haben wir uns auch der Down-Syndrom Elterngruppe angeschlossen und dort sogar Freunde gefunden: Nicht nur für die Eltern, auch für die Kinder. Was für ein Segen!

Ich glaube, wir haben damals ganz viel richtig gemacht und Nina fast pausenlos bespielt. Das zeigt natürlich Wirkung: Heute spielt Nina Tennis, kann Fahrrad fahren (Inliner aber noch nicht!), sie geht Schwimmen, Tanzen, Reiten, Trampolin und Seil springen. Ganz klar hat sie eine geistige Einschränkung, aber sie versteht sehr viel mehr, als man vorher glaubte. Derzeit besucht sie die 8. Klasse einer integrativen Schule und ist glücklich dort. Zwei weitere Mitschüler mit Down-Syndrom sind ihre besten Freunde, die drei sind eine kleine verschworene Clique. In der Klasse sitzt Nina neben einem sehr ruhigen Mädchen ohne Behinderung, mit der sie gut klarkommt - und umgekehrt. Leider wird sie niemals zu Geburtstagen von Jugendlichen ohne Behinderung eingeladen. Aber daran kann ich nichts ändern.

Inklusion ist bis jetzt für viele trotz aller Erfolge ein Fremdwort. Auf dem 1. Arbeitsmarkt wird Nina wahrscheinlich keine Chance haben, dem Stress wäre sie wohl auch nicht gewachsen. Aber sie hat die Chance auf ein glückliches Leben, sie hat die Chance, einen Partner zu finden und ohne Eltern in einer betreuten Wohngruppe zu leben. Aber ganz wird sie wohl nie über ihr eigenes Leben bestimmen können. Aber wer weiß - Nina hat uns schon so oft überrascht!

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