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Leben mit dem Undine-Syndrom: Die kleine Luisa (3) darf nicht schlafen

Die Dreijährige schwebt jede Nacht in Lebensgefahr

Jeden Abend eine Gutenachtgeschichte - das ist ein festes Ritual zwischen der kleinen Luisa und ihrer Mama. Doch bei der Dreijährigen im Kinderzimmer sieht es anders aus als bei anderen Mädchen. Denn neben ihrem Bett stehen Maschinen, an die sie angeschlossen ist und die über ihren Schlaf wachen. Denn wenn Luisa ihre Augen schließt, ist sie in Lebensgefahr – sie leidet am Undine-Syndrom.

"Das Undine-Syndrom ist dafür bekannt, dass Kinder beim Einschlafen vergessen zu atmen", so Heike Hecker, Luisas Mutter. Seit ihrer Geburt leidet das Mädchen an der seltenen Krankheit. Ihre Lunge hat nicht genug Kraft, um selber zu atmen, was besonders nachts gefährlich wird. Denn wenn der Körper im Schlaf vollkommen entspannt, vergisst sie oft das Atmen. Nur eins von 100.000 Kindern erkrankt daran.

Luisas Lunge muss stärker werden, deswegen bekommt sie drei Mal pro Woche Physiotherapie. "Die Lunge ist völlig in Ordnung, aber es fehlt die Kraft, mit der die Muskulatur richtig arbeitet. Wir versuchen daher diese Muskulatur zu kräftigen", erklärt Therapeutin Susanne Prietz. So lernt Luisa zumindest tagsüber kräftiger zu atmen.

Doch gefährlich sind für die Dreijährige die Nachtstunden. Wenn das kleine Mädchen schläft und ihre schwache Lunge zur Ruhe kommt, dann übernimmt eine Beatmungsmaschine die Arbeit der Lunge. Schon zwei Mal ist Luisa nachts fast gestorben, weil ein Schlauch verrutscht war. Die Krankenkasse zahlt der Familie deswegen jetzt eine Pflegerin, die nachts neben ihr sitzt und auf sie aufpasst.

Doch es gibt Hoffnung für Luisa. Welche das ist, erfahren Sie im Video.

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