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Histiozytose: Eine seltene Krankheit mit vielen Symptomen

Im Körper wuchern Geschwüre, die Knochen, Leber, Augen und Milz befallen

Ein kleines Kind muss unvorstellbare Schmerzen ertragen und kein Arzt kann helfen: Der kleine Lukás lebt mit einem extrem ungewöhnlichen Leiden - Histiozytose. Die Krankheit gehört zu einer der sogenannten seltenen Erkrankungen, von denen es in Deutschland etwa 6.000 gibt.

Der kleine Lukás lebt mit einem extrem ungewöhnlichen Leiden - Histiozytose
Der kleine Lukás lebt mit einem extrem ungewöhnlichen Leiden - Histiozytose

Histiozytose ist eine Krankheit, die in ganz Europa gerade mal eine Handvoll Patienten betrifft. Lukás' Immunsystem geht in die Knie, im Körper wuchern Geschwüre - seine Knochen sind befallen, auch die Leber, der Sehnerv und die Milz.

Bis zum dritten Lebensjahr hatte Lukás unerträgliche Schmerzen. Seine Eltern Bernhard und Maria Lorenz gingen von Arzt zu Arzt. Aber niemand nahm sie ernst. Das ist ein typisches Problem bei seltenen Krankheiten, weil viele Mediziner mit der Diagnose überfordert sind. Dr. Theda Wessel, Spezialistin am Centrum für Seltene Erkrankungen in der Berliner Charité kennt das Problem: "Gerade die vielen verschiedenen Beschwerden machen eine exakte Diagnose seltener Erkrankungen, wie der Histiozytose, so schwierig."

Vier Millionen Deutsche haben eine seltene Krankheit

An seltenen Krankheiten leiden in Deutschland insgesamt etwa vier Millionen Menschen. Das bedeutet für die Patienten: Langes, banges Warten auf die richtige Diagnose - und dann gibt es oft keine Medikamente, die helfen. Experten fordern daher eine Forschungsoffensive: "Man braucht sicherlich Geld und zunehmend eine Zusammenarbeit auf internationaler und nationaler Ebene, damit nicht überall ein bisschen geforscht wird."

Eine Chemotherapie schlug bei Lukás nicht an. Den damals 3-Jährigen rettete eine Knochenmarkspende seiner Schwester Anna. Doch die Krankheit kann bei ihm jederzeit wieder ausbrechen. Die Forschung muss für alle Betroffenen weitergehen.

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