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Epidermolysis Bullosa: Lexi-Mae leidet an Schmetterlingskrankheit

Lexi-Mae leidet an Epidermolysis Bullosa
Lexi-Mae leidet an Epidermolysis Bullosa © picture-alliance/ dpa, Patrick Pleul

Lexi-Mae leidet an Epidermolysis Bullosa

Ein Baby möchte man knuddeln, in den Arm nehmen und ihm am liebsten ständig Küsschen geben. Die Eltern von Lexi-Mae Bravender dürfen genau das aber nicht tun - denn das fünf Monate alte Baby leidet an Epidermolysis Bullosa (EB), der sogenannten Schmetterlingskrankheit, bei der die Haut zur Blasenbildung neigt und sich löst. Das heißt: Auch die kleinste Berührung kann Wunden oder Blasen hervorrufen, denn bei dieser seltenen Erkrankung ist die Verbindung zwischen den Hautschichten nicht richtig ausgebildet.

Rund eine halbe Million Menschen weltweit leiden an dem Gendefekt, der autosomal-dominant oder –rezessiv vererbt wird. In den meisten Fällen kommen diese so genannten Schmetterlingskinder mit der Krankheit zur Welt, manchmal entwickelt sich Epidermolysis Bullosa aber erst in den ersten Lebenswochen. Es gibt drei Hauptformen der Schmetterlingskrankheit: EB simplex (EBS), EB junctionalis (EBJ) und EB dystrophica (EBD). Lexi-Maes Eltern waren von Anfang an damit konfrontiert - denn das Mädchen kam praktisch ohne Haut auf den Beinen zur Welt. "Die Ärzte gingen anfangs von einer Ansammlung an Muttermalen aus, die mit der Zeit verschwinden. Danach von einer Infektion - bis relativ schnell die Diagnose Epidermolysis Bullosa feststand", erzählt Mutter Kerry Quinn in einem Interview mit 'Daily Mail'. Besonders in dem Augenblick, als die Ärzte ihr sagten, dass ihr Baby sein Leben lang leiden wird, hätte die 34-Jährige ihr Kind gern in den Arm genommen - doch das wäre wie Gift für Lexi-Maes Haut gewesen.

Epidermolysis Bullosa: Haut neigt zur Blasenbildung

Wenn die Eltern ihr Töchterchen baden wollen, müssen sie ihm Morphium verabreichen, damit es nicht vor lauter Schmerzen schreit. Sie müssen den Säugling danach sehr vorsichtig eincremen und die Kleidung muss natürlich samtweich sein, ohne Nähte oder Etiketten. Denn jeder Widerstand bedeutet, dass sich an der besagten Stelle eine Blase bildet, die dann zu einer Wunde wird. Und aus ihr entstehen dann Krusten und Narben. Deshalb denken Menschen auf der Straße oft, Lexi-Mae hätte Windpocken und wäre ansteckend. Doch damit endet das Drama mit der Schmetterlingskrankheit nicht: Wenn die Kleine mal ein Teenager wird, wird sie mit einem sehr hohen Hautkrebsrisiko leben müssen.

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