Diagnose Kardiomyopathie: "Mama, ich möchte endlich ein Herz"

Diagnose Kardiomyopathie: "Mama, ich möchte endlich ein Herz"

15-Jähriger wartete verzweifelt auf ein Spenderherz

Marc ist 15 und wartet in der Uniklinik in Erlagen schon seit mehr als einem Jahr auf ein Spenderherz. Sechs größere Operationen am Herzen hat er schon hinter sich. Auch seine Nieren funktionieren nicht mehr richtig, so dass er dreimal in der Woche zur Dialyse muss.

Im Augenblick hat Marc ein künstliches zweites Herz, das mehr als zehn Kilo schwer ist. Es sieht aus wie ein kleiner Rollkoffer und Marc muss es überall hin mitnehmen.

"Ich würde gern Fahrrad fahren oder Tischtennis spielen oder in den Urlaub fahren. Aber das geht nicht“, sagt der Jugendliche. Dabei sind das eigentlich ganz normale Wünsche für einen Jungen seines Alters.

Marc hat eine Kardiomyopathie, eine angeborene Herzmuskelschwäche. Diese ist bei Kindern sehr selten. "Aber es ist die Hauptursache für die Notwendigkeit von Herztransplantationen bei Kindern und Jugendlichen", sagt Sven Dittrich, Leiter der Kinderkardiologie am Uniklinikum Erlangen.

"Kardiomyopathien sind Killer." Oft würden die Symptome jedoch zuerst nicht richtig erkannt. "Wer erwartet schon ein Herzproblem bei einem Kind?" Der weltweite Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai will auf die Ausbreitung von Herz- und Kreislauferkrankungen in dieser Altersgruppe aufmerksam machen.

Mit nicht einmal zehn Jahren bekam Marc einen Herzschrittmacher, mit dem er fünf Jahre ganz gut klar kommt. Doch als er schließlich die Diagnose Kardiomyopathie bekommt bricht für die Eltern eine Welt zusammen.

Zuerst hielten alle es für eine Grippe, doch Mark wird während eines Praktikums in der Firma seines Vaters ständig übel und sein Kinderarzt schickt ihn nach einer näheren Untersuchung des Herzens sofort in die Klinik.

Marc liegt elf Wochen auf der Intensivstation und ist insgesamt knapp ein Jahr im Krankenhaus, auf der Kinderkardiologiestation des Klinikums Erlangen. Irgendwann kann er nicht mehr und bricht in Tränen aus: „Mama, ich will endlich ein Herz haben.“

Marcs Mutter Claudia Vales erinnert sich noch gut an die Diagnose. "Die Welt ist damals zusammengebrochen", sagt die 43-Jährige. Es folgt ein Auf und Ab für Marc und seine Familie. Mehrere Operationen muss der Junge über sich ergehen lassen und einmal setzen sogar mehrere lebenswichtige Organe wie Leber und Nieren ihren Dienst aus und Marc lief am ganzen Körper blau an.

Seitdem ist er auf die Dialyse angewiesen und verbringt mehrmals die Woche fünf Stunden in der Klinik. "Wir haben viermal erfahren, er wird es nicht schaffen und jedes Mal hat er es dann doch wieder geschafft", sagt die Mutter.

Marc gibt nicht auf

"Das war ein extremer Verlauf", betont Dittrich. Marc wird daher nicht nur ein neues Herz brauchen, sondern irgendwann auch eine Nierentransplantation.

Doch Marc gibt nicht auf, während neben ihm die Geräte arbeiten und die Schwestern seine Werte kontrollieren, macht er seine Mathe-Aufgaben, denn Marc will in wenigen Wochen seinen qualifizierten Hauptschulabschluss machen.

Im Januar 2013 wird Marc dann auf die Warteliste für ein Spenderherz gesetzt. Und er bekommt das neue Kunstherz, mit dem die Zeit bis zur Transplantation überbrückt werden soll. "Ich hab ihm immer gesagt, er muss die Maschine wie einen besten Freund ansehen, denn ohne sie wäre er ja nicht mehr da", sagt Claudia Vales. Trotzdem ist das Leben mit dem Gerät, das die Wartezeit auf ein echtes Spenderherz überbrücken soll, schwierig.

Im November dann ein Lichtblick: Marc darf mit seinem Kunstherz nach Hause. Das gab es bisher noch nicht und auch Mediziner Dittrich bestätigt: "Mit Marc haben wir nach langen Diskussionen ein bisschen Neuland betreten."

Seit eineinhalb Jahren geht Marc schon nicht mehr in die Schule, sondern bekommt Zuhause Unterricht und auch Freunde müssen immer ihn besuchen kommen.

Der Alltag ist ein Wahnsinn. Marc muss jeden Tag eine ganze Schachtel voll Medikamente nehmen und ständig ist einer der Eltern in seiner Nähe, um aufzupassen. Sein Vater, der Maschinenbauingenieur ist, macht keine Dienstreisen mehr und auch die Mutter hat ihren Beruf vorerst aufgegeben.

Das schlimmste für die Familie ist die Wartezeit auf ein neues Herz. Eigentlich hätte Marc schon längst eines bekommen sollen, doch durch die Skandale um die Organtransplantationen sind die Spenden eingebrochen und um rund 40 Prozent zurückgegangen.

19 Kinder im Alter bis einschließlich 15 Jahre standen nach Angaben von Eurotransplant am Ende des vergangenen Jahres in Deutschland auf der Warteliste für ein Spenderherz. Bis zum 16. Lebensjahr haben sie eine erhöhte Priorität. Ein neues Herz bekommen haben 32 Kinder.

Auch Marc wird nur mit einem neuen Herz von der Maschine loskommen. Fleißig büffelt er nun für die kommenden Prüfungen. Seinen "Quali" möchte er gut machen – und seinen 16. Geburtstag im Dezember am liebsten schon mit einem gesunden Herzen feiern – ohne die Maschine.

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