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"Das ganze Kind hat so viele Fehler" - Tagebuch einer schwangeren Mutter

von
Schulz Sandra (C) Katrin Probst Photography
Sandra Schulz hat mit "Das ganze Kind hat so viele Fehler" ein sehr persönliches Buch geschrieben. Foto: Katrin Probst Photography © Katrin Probst

Sandra Schulz ist im zweiten Monat schwanger, als ein Pränataltest ihr Leben auf den Kopf stellt

Zerbrechen wir an dem Wissen, das wir uns gewünscht haben? Sandra Schulz ist im zweiten Monat schwanger, als nach einem Pränataltest ihr Leben aus den Fugen gerät. Denn ihr Baby hat das Down-Syndrom, und leider bleibt das nicht die einzige Diagnose. Soll ihr Kind also zur Welt kommen oder nicht? Über eine fast unmögliche Entscheidung über Leben und Tod hat sie ein bewegendes Buch geschrieben: "Das ganze Kind hat so viele Fehler" (Rowohlt Verlag).

Diagnose Down-Syndrom: "Ich wäre stolz, zu den anderen fünf Prozent zu gehören"

Sandra Schulz ist Redakteurin beim 'Spiegel', frisch verheiratet und schwanger mit ihrem Wunschkind. Aber nach zwei Monaten ist die glückliche Schwangerschaft vorbei: Sie bekommt   die Diagnose Down-Syndrom - und eine Welt bricht zusammen. Soll sie die Schwangerschaft abbrechen? So wie fast 95 Prozent der werdenden Mütter, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten? Ihr Mann Christoph sagt: "Ich wäre stolz, zu den anderen fünf Prozent zu gehören." Ihr Vater meint zunächst: "Du wirst es genauso lieben."

Aber dann ändert sich auf einmal die Einstellung ihrer Familie, plötzlich fallen Begriffe wie "lebenslange Verantwortung" und "nie selbständig". "Das ganze Kind hat so viele Fehler" traut sich einer ihrer Ärzte zu sagen. "Achtzig Prozent der Eltern von behinderten Kindern trennen sich", erfährt Sandra Schulz von einem weiteren Mediziner.

Der schmerzliche Abschied vom Wunschkind

Sandra Schulz ist in einem klassischen Konflikt: Sie muss sich damit abfinden, dass ihre Tochter auf keinen Fall so werden wird, wie sie es sich immer erträumt hat. Und sie muss sich schmerzlich von ihrem Wunsch-Ideal verabschieden. Ihr eigenes geliebtes Kind, auf das sie sich so gefreut hat, ist ihr auf einmal fremd geworden: "Wir werden nicht über Weltpolitik reden können. Wenn ich alt bin, wird sie sich nicht um mich kümmern. Wir werden nicht Großeltern werden. (..) Es ist so schwer, sich von den Bildern zu verabschieden." Sandra Schulz und ihr Mann Christoph entscheiden sich für einen Abbruch und trauern um das Kind, das sie nie haben werden.

Doch am 10. Dezember 2014 - in der 16. Schwangerschaftswoche - sagt Sandra Schulz den Tod  ihrer Tochter für den nächsten Morgen ab: "Um 7:30 Uhr, wäre mein Kind gestorben. Todesort: Eine Einkaufsstraße, unten im Haus ein Café, in dem sie Latte Macchiato trinken." Aber Sandra Schulz wollte nicht, dass ihr "Kind blutiger Abfall ist und unten die Menschen Weihnachtsgeschenke einkaufen. Ich wollte ein wenig Würde, für mich und mein totes Baby. Auch wenn es bedeutet, dass der letzte Termin für einen chirurgischen Abbruch nun verstrichen ist." Jetzt muss Marja zur Welt kommen – tot oder lebendig.

Kein Baby, sondern ein "Tumor im Bauch"

Aber der Leidensweg ist noch nicht vorbei: Noch während der Schwangerschaft wird ein schwerer Herzfehler diagnostiziert, dazu kommt Wasser im Gehirn des Ungeborenen. Sandra Schulz ist am Ende ihrer Kraft: "Ich komme mir vor, als hätte ich kein Baby, sondern einen Tumor im Bauch." In dem Moment, wenn sich andere Schwangere auf die Geburt ihrer Kinder freuen, fährt Sandra von einem Spezialisten zum anderen, schläft kaum noch, macht sich unendliche Sorgen, zerrissen zwischen der Frage: Doch lieber ein Abbruch - oder viele Operationen am Baby und vielleicht trotzdem ein schwerstbehindertes Kind? Was ist richtig, was falsch? 

"Meine Freiheit foltert mich"

"Ich habe das Gefühl, mich überall dafür rechtfertigen zu müssen, dass ich mein Kind zur Welt bringen will. Auch wenn es behindert sein wird", schreibt Sandra Schulz nach 24 Wochen Schwangerschaft: "Die Einzigen, die mit Marjas Behinderung normal umgehen, sind die Menschen im Behindertenverband." Als Sandra ihrer Mutter ein Ultraschallbild von ihrem behinderten Enkelkind zeigt, antwortet diese, sie fände es toll, dass Sandra nicht den leichteren Weg gewählt habe. "Für mich wäre es nicht der leichtere Weg gewesen", antwortet sie daraufhin, und zeigt das Dilemma der modernen Schwangeren auf: Denn obwohl ihr Kind "so viele Fehler hat", ist es Sandra Schulz unmöglich, die Schwangerschaft abzubrechen. 

"Die Wahrheit ist: Wir wissen es nicht."

"Ich halte es nicht für komplett ausgeschlossen, dass sie ein ganz normales Kind mit Down-Syndrom wird", meint ein Professor für Neonatologie. Doch der Ultraschalldiagnostiker erstellt eine "extrem schlechte Prognose", und der Kinderarzt sagt: "Ich finde das jetzt nicht so knallig." Aussagen stehen gegen Aussagen. Sandra Schulz geht durch die Hölle. "Warum zum Teufel untersuchen wir unsere Babys immer genauer, wenn uns die Untersuchungsergebnisse nicht helfen, eine richtige, fundierte Entscheidung zu treffen?" Am 10. März 2015, nach 28 Wochen und 6 Tagen, kommt Töchterchen Marja zur Welt: Sie wiegt nur 745 Gramm und hat einige schwere Operationen vor sich. Heute ist Marja zwei Jahre alt - und ist, wie schon der Professor vermutet hatte, ein ganz normales Kind mit Down-Syndrom. 

Sandra Schulz hat ihre dramatische Geschichte in Tagebuchform aufgeschrieben und zeigt uns darin eindrucksvoll die Grenzen und die Problematik der Pränataldiagnostik auf. "Heute ist es schwer, einfach nur guter Hoffnung zu sein. Wir hoffen nicht mehr, wir wissen." Und dass das nicht immer der richtige Weg ist, musste sie schmerzlich selbst erfahren. "Ein echtes Ja entsteht erst, wenn man die Nähe des Neins gespürt hat", sagte ihr eine Freundin. Für Sandra Schulz hat es gestimmt.

Das Buch von Sandra Schulz ist eine Pflichtlektüre für alle schwangeren Paare

​Zugegeben, das Buch ist starker Tobak, schwer auszuhalten, eine vermeintliche Zumutung für unsere Gefühle. Und doch setzt es gerade deshalb ein Zeichen der Hoffnung, der Liebe und Menschlichkeit – und wird so fast zur Pflichtlektüre für alle schwangeren Paare. Denn wir alle müssen uns mit der Frage auseinandersetzen: Was wünschen wir uns vom Leben, was erwarten wir, und wie gehen wir damit um, wenn sich Wünsche nicht erfüllen? Abgesehen davon, dass gerade Kinder mit Down-Syndrom sehr oft eine große Freude für ihre Familien sind – und das steht in keinem einzigen Ratgeber für Pränatal-Diagnostik. 

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