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Arhinie: Die kleine Tessa wurde ohne Nase geboren

"Es war ein Riesenschock"

Wenn Grainne Evans mit ihrer Tochter Tessa auf den Spielplatz geht, wird sie von allen angestarrt. Denn das zweijährige Mädchen aus Belfast wurde ohne Nase geboren. Ursache dafür ist Arhinie - ein sehr seltener Gendefekt.

Von Tessas äußerst seltenem Gendefekt ahnte niemand etwas - bis zu ihrer Geburt. "Auf einmal wurden alle im Kreißsaal ganz unruhig, drückten heftig irgendwelche Knöpfe und fingen an zu schreien. Dann trugen sie sie weg. Sie wollten ihr helfen, damit sie atmen kann. Es war ein Riesenschock", beschreibt ihre Mutter.

Zwei Tage nach Tessas Geburt stellen die Ärzte die Diagnose Arhinie. Wie dieser Gendefekt entsteht, ist nicht bekannt - nur 37-mal wurde dieser Gendefekt weltweit dokumentiert. Ein weiterer Fall verursachte erst in den letzten Tagen Schlagzeilen: In Alabama erblickte Anfang März der kleine Eli das Licht der Welt. Der Junge hat ebenfalls keine Nase, seine Diagnose lautet ebenfalls Arhinie.

Doch neben einer fehlenden Nase hat die Krankheit noch andere Folgen. "Tessa kann glücklicherweise ganz gut sehen, allerdings nur auf einem Auge, andere Betroffene haben oft mehr Schwierigkeiten mit den Augen. Manche werden sogar ohne Augen geboren", erklärt Grainne.

OP gibt Hoffnung

Ein Leben ohne Nase bedeutet für Tessa auch ein Leben ohne Geruchssinn. Aber nicht nur das: Im Alter von acht Tagen wurde ihr bereits ein dauerhafter Luftröhrenschnitt gelegt, auf dem verschiedene Kanülen aufgesetzt werden können. Die helfen ihr beim Atmen, aber auch beim Sprechen: "Diese kleine Kanüle erlaubt, dass Luft rein kommt aber keine raus. Die Luft passiert die Stimmbänder und so kann sie Laute machen." Doch der lebensrettende Luftröhrenschnitt hat den Nachteil, dass Tessa ein höheres Risiko hat, sich mit gefährlichen Bakterien und Viren anzustecken.

Tessas Eltern kämpfen nun dafür, dass ihre Tochter später ein normales Leben führen kann. Ihre Hoffnungen setzen sie dabei auf Keith Trimble. Der HNO-Spezialist will Tessa zu einem normalen Aussehen verhelfen - indem er mit einer ganz neuen Methode eine Silikonnase konstruiert. Die erste OP soll voraussichtlich im Laufe dieses Jahres stattfinden.

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