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Apert-Syndrom: 'Broken-Doll' Kira kämpft sich ins Glück

16 große Operationen - bislang!

‚Puppe kaputt‘: Das ‚Broken-Doll-Syndrom‘, medizinisch ein Gen-Defekt mit der Bezeichnung ‚Apert-Syndrom‘, tritt relativ selten auf und das ist das einzig Gute daran! Wohl niemand, der es nicht selbst erleben musste, weiß, wie grausam es sich anfühlt, ein deformiertes Kind zur Welt zu bringen. Wie sich Freude und Entsetzen in den Gefühlen der Eltern mischen und das Einzige, das hilft, enorme Tapferkeit ist, die die Tapferkeit von Soldaten im Gefecht übersteigen muss. Denn sie ist nicht stundenweise, sondern Tag für Tag und über Jahre gefordert.

Das ‚Broken-Doll-Syndrom‘, mit dem die kleine Kira in England geboren wurde, bedeutete für sie deformierten Schädel und Gesicht, verwachsene Händchen ohne einzelne Finger, verwachsene Gelenke und in der Folge 16 große Operationen. Allein in ihrem ersten Lebensmonat hatte Kira 27 Arzttermine.

Die vorerst letzte dieser Operationen dauerte 14 Stunden. Die Ärzte richteten Kira im Alter von acht Jahren das Gesicht. Anschließend wurde dem Kind ein Metallrahmen vors Gesicht in die Knochen geschraubt. Ein Anblick, der selbst die Eltern auch nach acht Jahren mit dem Kind noch schockierte.

Aber das ist jetzt Vergangenheit: Kira ist mittlerweile neun Jahre alt und sie kann laufen und - mit einem Dreirad - sogar Radfahren! Noch immer ist ihre Entwicklung verzögert, aber das Metallgestell ist fort, und das Kind ist von seinem neuen Gesicht begeistert. Die Arzttermine werden vorerst bleiben, und es werden wohl auch noch weitere Operationen kommen. Aber Kira kämpft sich in ein glückliches Leben.

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